公众对基因检测的态度 |
在过去的10年中，“发现……的基因”在公共媒体上不断出现，这既表明人们对作为疾病根本原因的基因的了解不断扩大，也表明了进行基因检测的可能性。由于基因组学的快速发展，可以进行测试的疾病数量急剧增加，包括通过互联网直接面向消费者。因此，更多的测试正在医疗保健和公共领域中可用。然而，在人类基因组计划十年之后，在疾病的预防，诊断和治疗方面，尤其是在复杂疾病方面，大多数已承诺的益处尚未在医学中实现。已经提出，基因组学不仅被媒体大肆宣传，而且还由于例如资助机构的商业化和翻译压力，以及科学家自身的出版压力而经常被大肆宣传。科学界对基因组学对医疗保健的真正价值表示怀疑，并且医生感到远未准备好将基因组医学应用整合到他们的实践中。对于过去以希望，炒作和怀疑论为特征的快速遗传发展如何影响公众对遗传学的看法，人们所知甚少。了解人们的态度和信念可能会通过暴露误解，知识和关注的差距来帮助指导沟通。此外，对遗传信息的态度和期望的研究被认为很重要，因为需要建立公众认可并符合人们需求的遗传服务。
尽管遗传学似乎取决于申请的类型及其用途，但公众对遗传学的看法普遍是有利的。总体而言，导致疾病检测和治疗的技术被认为是有价值的。此外，即使对于测试的临床实用性有限的疾病，也已显示公众对测试非常有利。人们对基因检测的态度是积极的，因此人们有可能将信息用于自己的健康利益或个人用途。相反地，旨在改变技术“自然”过程更少接受。这更不利的响应已经看到在生物技术如转基因食品的情况下，克隆和基因治疗。对基因测试的态度随年龄，性别和教育程度的不同而不同。总体来看，年轻人似乎表明在基因测试更高的利息，并有更积极的态度。男人似乎对有测试，更积极的态度，但一些研究表明，女性在遗传学更有知识。遗传学知识水平较高，其中大多数是那些受过高等教育，与一个更有利的态度在一些研究遗传学，但是在其他人中找不到这种关联。知识和支撑性测试之间的关系似乎更复杂，因为更多的知识可以转化到测试的较少感知到的利益。此外，更详细的信息可导致更多的关注和矛盾。
虽然态度和基因检测信念的改变，在患者群进行了研究，如在涉及公众的一般生物技术改变态度，朝公众对基因检测的态度变化的研究相对匮乏。已经进行的研究仅包括对少数几个问题的回答的分析，或仅涵盖很短的时间。关注靶向药的肿瘤基因检测网的研究涵盖了更长而有趣的时间段；2002年标志着“生命之书”的有希望的诞生，人们仍然希望遗传学将有助于理解，预防和治愈许多疾病。在2010年，距离人类基因组解码已经十年了。在专业人员中，以前提出的大多数期望现在都得到了缓解。随着对遗传学知识的不断增长和基因测试预测疾病的可能性，再加上媒体的关注，公众对基因测试的看法可能已经改变，并且可能还会继续变化。问题是，公众对基因检测的看法是正面的还是负面的？这些年来，是否确实更多地使用了基因检测，尤其是随着对DTC基因检测的关注日益增加，以及基因筛查变得越来越普遍。本研究决定以何种方式与经验，基因测试，信仰和对可用性，使用期望和基因检测的后果与答复，市民之间对比反应随时间的变化。
该数据被使用在早期的研究中使用在2002年的小组的成员之间进行的横截面问卷调查收集消费者权益委员会是由荷兰卫生研究院服务管理研究，旨在在国家一级衡量对医疗保健的看法和知识以及与医疗保健有关的期望和经验。整个小组由大约6000名18岁以上的成员组成。每3年更新一次小组成员中的三分之一。小组的新成员是从普通人群中抽样的。荷兰医疗保健消费者小组已在荷兰数据保护局注册。问卷于2010年9月发送给1399名成员。根据年龄和性别，该样本被视为荷兰人口的代表。小组成员未响应初始邀请时未收到提醒。
2002年调查表中的问题再次以相同的措词提出。有人问了有关预防基因组学以及家族史和疾病预防的作用的其他问题，这些结果将在其他地方介绍。本研究中的特定问题解决了以下问题：对以下问题的回答是对遗传疾病和基因检测的熟悉：您认识任何患有遗传病的人吗？在收到此调查表之前，您是否听说过或了解过基因检测？您，您的伴侣或孩子是否曾经接受过基因测试？要求受访者表明他们在多大程度上同意关于检测的检测益处和基因检测的缺点的七项陈述。答案以李克特五分制评分。显示的四个陈述评估了对基因测试的可用性和使用的态度。答案以李克特五分制评分。使用七项陈述评估了未来10-15年内医学遗传发展的预期后果，这些陈述涉及对社会的影响以及遗传信息的预期使用。答案以五分制评分。除了这些问题之外，还要求参与者填写年龄，性别和最高学历。
将数据与2002年调查的问卷数据进行比较，方法是测试组之间的方差差异，并使用单变量方差分析来控制与队列之间结果相关的受访者特征的差异。用χ2检验评估队列特征的差异。甲P-值<0.05被认为指示统计显着性。用于Windows的统计程序SPSS15.0用于分析。总体而言，2010年对问卷的答复率为70％，而2002年为63％。由于问卷不完整，2010年和2002年的分析中排除了14和6位受访者，分别。无反应者更年轻。显示了受访者的社会人口统计学特征。与2010年相比，2002年的最年轻年龄组有更多的受访者。2002年受访者的平均年龄为53.8岁，2010年为59.2岁。与2010年相比，2002年的受访者教育程度较低。队列在性别方面没有差异。在随后的分析中，控制了队列中年龄和教育水平的差异。
在过去的8年中，遗传疾病受访者的熟悉程度没有变化。在这两个年度中，约有三分之一的受访者表示他们认识某人患有遗传病，分别有13％和14％的人称自己在2002年和2010年患有遗传病。两年内听说过基因测试的人和报告接受过基因测试的人的百分比大致相同。两年中都提到了类似类型的测试，大多数受访者提到癌症基因测试，然后是染色体缺陷基因测试。显示了受访者对基因检测的信念。总体而言，当看这两年时，受访者的信仰因年龄和受教育程度而异。例如，受过较低教育的人和年龄较大的受访者通常认为，与受过高等教育的人和较年轻的受访者相比，基因测试剥夺了人们想要的生活自由。文化程度较低的被调查者比文化程度较高的被调查者还多，他们认为基因检测“在篡改自然”。
在控制了受访者的特征之后，在2002年和2010年的小组受访者之间发现了几种信念上的差异。2010年，受访者对自己的遗传构成更加好奇，而且他们对自己的遗传构成更加好奇。与2002年相比，他们更愿意了解他们将来可能患的疾病。期望有关遗传背景的知识将有助于人们长寿的受访者比例也有所增加。两年中大约相同的比例想知道疾病的风险以预防疾病。尽管在2010年，人们对基因检测的益处大于危害的看法并没有改变，但更少的受访者认为基因检测是“对自然的篡改”。更多的受访者认为应该促进基因检测的使用，尽管仍有37％的受访者认为不应这样做。平均而言，更少的受访者认为应该为所有孕妇提供基因检测。大约一半的受访者同意，应该有更多的资金用于基因测试的开发，并且在考虑的8年中，这一比例没有变化。
受访者被问及未来10-15年内医学遗传学发展的预期后果。总体而言，与2002年相比，2010年的受访者预计将更多地利用遗传信息。他们更坚信进行基因检测是很普遍的，关注靶向药的肿瘤基因检测网所有人都有基因护照，未来的雇员在被雇用之前必须进行基因检测，并且所有儿童都将在年轻时接受测试，以了解他们将患上哪些疾病。2010年的受访者还更频繁地期望，具有良好遗传易感性的人与具有不良遗传易感性的人之间会出现社会二分法。但是，自2002年以来，对保险公司要求进行基因检测以确定保险费水平的期望有所降低。这项研究将2010年公众对基因测试的态度与2002年的可比研究进行了比较。尽管随着时间的推移，对基因测试的使用和认识并未发生变化，但2010年的受访者预计基因测试将变得更加普遍，并期望在更多时候使用基因信息。与2002年相比，2010年的受访者更多地认为，有关疾病遗传背景的知识可以帮助人们更长寿，并且对他们的基因组成也更加好奇。尽管对保险公司区分保费的担忧有所减少，但2010年更多的受访者担心由于遗传易感性而出现的二分法。总体而言，年轻的受访者和受过高等教育的人似乎没有那么担心。
从1990年到2004年，即“基因组革命”刚刚兴起的时期，美国对基因检测的认识正在稳步提高。在荷兰进行的另外两项纵向研究表明，从2002年开始，在2年至3年随访期间，人们对基因检测和遗传知识的态度没有太大变化，这可能是由于时间较短。这项研究表明，尽管在随访8年后对基因检测的意识并未提高，也就是说，没有更多的受访者声称听说过基因检测，但人们现在期望更多地使用检测技术，持有更多积极的观点，而更少的受访者相信基因测试在“篡改自然”。结果表明，公众不同意专业人士表达的强烈期望。有人认为，对科学以及基因组学的炒作可能会导致公众信任度下降。在关注靶向药的肿瘤基因检测网的研究中，超过一半的受访者同意应该为基因测试的发展提供更多的资金，与2002年相比，这一百分比没有变化，这表明公众仍然支持基因研究的投资。尽管人们对风险的认识有所提高，但人们对纳米技术也抱有类似的乐观态度，尤其是在疾病的筛查，诊断和治疗中的应用。研究还表明，与诸如动物克隆和转基因食品等更具争议的生物技术发展相反，随着时间的流逝，对纳米技术的高度了解和参与大大减少了人们的担忧。
问题仍然是如何形成和改变对基因检测的态度。先前关注靶向药的肿瘤基因检测网已经表明，熟悉遗传疾病的人更有可能支持基因检测的可用性和使用。然而，更多的知识并不会自动导致更积极的态度，因为在知识水平最高的人们中观察到了更多的批判性反应。在关注靶向药的肿瘤基因检测网2002年的研究中，没有发现受访者的态度与遗传知识之间存在关联，并且得出的结论是，消极态度并不能简单地反映出缺乏了解。总体而言，人们对遗传学的认识相对较高。例如，已经表明人们意识到常见的慢性疾病，例如糖尿病，具有多因素病因。然而，还表明，公众对遗传风险因素如何影响疾病发展，特别是与其他风险因素有关的知识知之甚少。在2002年，三分之一的受访者认为，如果某个人具有某种疾病的遗传易感性，那么这个人肯定会患上这种疾病。与关注靶向药的肿瘤基因检测网2002年的研究相反，2010年未评估遗传知识。因此，关注靶向药的肿瘤基因检测网不知道多年来在这一特定受访者群体中知识是否有所增加，以及它是否会影响公众态度。
关注靶向药的肿瘤基因检测网没有发现人们或他们的家人对其基因检测的报道有所增加。一种解释可能是，尽管可以进行更多的筛查，但这些检查通常不被视为“遗传”检测。此外，由于例如阳性家族史，大多数诊断测试仍仅对那些被确定具有先验高风险的人可用。最后，DTC基因测试的公众使用仍然受到限制。然而，正如关注靶向药的肿瘤基因检测网的研究还表明的那样，公众越来越了解自己对疾病的易感性。已经描述了对基因测试的兴趣，特别是对于基因贡献非常低的多因素疾病。因此被预期增加测试的使用，特别是与减少测试成本。关注靶向药的肿瘤基因检测网现在进入了遗传学的新纪元，因为测序变得越来越便宜，全基因组测序已用于临床护理中。比较不断变化的观点可能会显示公众如何看待医疗保健中的遗传学以及在何种条件下可以整合遗传学。这项研究的数据证实了政府采取更多行动的呼吁，特别是因为关注靶向药的肿瘤基因检测网看到人们不仅对基因检测抱有更多期望，而且他们更加担心社会上对“好基因”和“好基因”之间的二分法产生的影响。“坏基因”。后一个发现可能反映了在国家层面上正在发生的事情，即荷兰福利国家从集体团结向个人责任的不断转变和改革。
值得注意的是，自2002年以来，由于基因检测的增加，对保险公司保费差异的担忧有所减少。一种解释可能是荷兰于2006年实施了结构性医疗改革，该改革的引入终止了私有制的双重制度。以及用于治疗的公共保险。现在，由政府定义的基本医疗保险计划对居住在荷兰的每个人都是强制性的，保险公司必须接受所有申请人。也许这使受访者对获得健康保险的不平等现象的担心减少了。在人寿保险方面，利益相关者之间关于艾滋病毒和家族性高胆固醇血症的契约经验可能会增加信任度。这项研究有几个优点和局限性。公众态度在相当长的一段时间内得到解决；2002–2010。在这两个年度中，尽管所有成员均定期更换，但数据是在一个荷兰消费者小组的成员之间收集的，这可以视为研究的优势。要求该小组完成针对医疗保健相关主题的调查，这可能已经吸引了对该领域发展更感兴趣的人。因此，尽管这两年的情况相似，但他们可能对医疗保健知识更为了解。两年来，调查对象小组的组成有所不同；在2010年，小组成员年龄较大，文化程度较高。众所周知这两个因素是混杂因素，因此在比较2002年和2010年的分析中得到了控制。名代表人数不足。对于这两年中的某些问题，回答相当分散。已经表明，公众的态度有时是模棱两可的，一方面是由于普遍支持测试，另一方面是对测试的特定方面表示怀疑和反对。分歧的回答也可能意味着缺乏兴趣，对主题的不了解或对问题的困惑。特别是，那些知识水平较低的人可能很难采取立场。此外，考虑到情况已经改变，受访者是否以与2002年相同的方式解释问题仍然未知。问题的提出是在不同的背景下进行的，因为在2010年问卷中还添加了一些新问题。最后，本研究仅针对荷兰的公众态度，其结果不能被视为对其他欧洲国家具有代表性。对某些问题的回答可能会受到荷兰社会特定变化的影响。先前的研究还表明，荷兰对包括基因检测在内的生物技术持相对积极的态度，这可能与公众对政府的较高信任有关，并且媒体对生物技术提出了相当平衡的看法。然而，与全球发展的许多相似之处是显而易见的，因此本研究中描述的趋势可能会在其他地方看到。
总而言之，这项研究表明，尽管在过去8年的时间里经验和认识没有增加，但是快速的遗传学发展导致公众的期望增加，并获得了更多积极的观点。公众观察不到专家们的强烈期望。公众期望基因检测变得更加普遍和被接受。公众意识到基因检测可能对他们有益，但同时也表达了对不利因素的担忧，特别是对于社会而言。随着遗传服务的日益普及以及与主流医疗保健的关系越来越密切，这些结果对于从事遗传学领域的卫生保健专业人员以及非遗传医学专家，初级保健和社区卫生工作者都非常有用，政策制定者和研究人员。从这些结果，关注靶向药的肿瘤基因检测网可以得出结论，基因检测的进展可能不会遇到公众的反对。建议与公众就基因检测的可能社会后果进行负责任的对话，并倡导解决这些潜在负面社会影响的政策。 |
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