导读:你对模特的印象是什么?肤白?貌美?大长腿?总之,我们印象中的模特应该有着魔鬼的身材,天使的脸庞。但有个模特,确是没有头发、没有牙齿,还因为长相怪异,被称作“外星人”但她却是美国时尚界的新宠,不仅上了《LOVE》、《i-D》和《时尚》杂志封面,还登上了纽约时装周的舞台,众多著名摄影师争相与她合作。
先天疾病,剥夺她美的权利
1988年,Melanie出生在美国康涅狄格州。却被医生确诊患有先天性外胚增生不良症。这种病让她五官萎缩,毛发、指甲、骨骼、牙齿都发育不全。所以她看起来很奇怪,只长了三颗乳牙,而且不久就脱落了。她也不长头发,小时候毛囊异常导致眼睫毛倒长,让她险些失明。
父母带她寻遍了当地的医院,却被告知这是基因病,无药可治,他们只能通过语言来鼓励她:" 你是世界上少有的女孩。"
杀不死她的只会让她更强大
四岁时,Melanie拿着玩具去与别的小朋友分享,小朋友却被父母急忙忙地带走了,那时的她就已经知道,自己是“不一样”的了。为了尽量“与别人一样”小小年纪的她戴起了假发但即便如此,也无法改变旁人异样的眼光。他们将Melanie当成了传染病人大老远见到她就跑开了,如果有人看不惯她,甚至会辱骂她。
2010年,她离开了家,前往纽约,攻读人像绘画的学士学位。她想通过绘画来认识自己,在大学里,她遇到了很多有创造力和志趣相投的人。其中有个学习艺术的摄影师,专门帮他的朋友拍肖像写真,他的作品深深吸引了Melanie。
于是,她写信给他表达了自己的想法,没想到,他居然主动邀请她做自己的模特。Melanie原来非常抗拒拍照,但在他的镜头下,她却是那样的从容和自信,她觉得拍照也可以更好地认识自我,这也为她以后的模特生涯打下了基础。后来,他也成了她贼信任的男朋友。于是,在男友的鼓励下,她拍了一组照片,上传到了Craigslist。没想到迅速引起了巨大的反响,骂她丑的、说她另类的、赞她独特的,什么评论都有,但是这也引起了聚集在Craigslist上的视觉系摄影大咖们的关注。很快,她就被著名的西班牙鬼才摄影师Eugenio Recuenco发现了。
于是,Melanie 开启了她的模特之路,并迅速成为时尚界的新宠。2015年,她站上了纽约时装周伸展台。她穿着一套Nina Athanasiou羽毛上衣站立在人群当中,眼神透露出了坚毅和自信,所有人都被她的气场震撼了。
现在,Melanie变得越来越专业,她也在美国时尚界有了自己的一席之地。她的粉丝渐渐多了起来,连小天后麦莉·赛勒斯也是其中之一。她的故事也鼓励着与她有相似遭遇的人,这也正是她希望看到的。像Melanie这种“特殊的病人”,能在世间异样的目光中活下来都已经很困难了,更别说“出人头地”。所以她经历了怎样的人生,我们是无法想象的。
Melanie告诉我们,人生不设限,不要想着“成为别人”,能够成为“自己”,就已经很了不起了。如果说,她的成功是单纯的因为她生来“与众不同”,那谁又不是呢?
关于外胚层增生不良症
胚层增生不良症(Ectodermal Dysplasias; ED)是一群分类复杂且庞大的疾病的总称,这类疾病的共同特征为牙齿、头发、指甲、腺体等的发育异常,目前被报导的相关疾病有170种当中较常见的类型为少汗性外胚层增生不良症(Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia),据佳学基因《人的基因序列变化与疾病表征数据库》中描述,其致病的基因主要有EDA、DL和EDARADD基因,其中又以EDA基因之突变贼为常见,也因此,少汗性外胚层增生不良症会因不同的突变基因而有不同的遗传模式。EDA基因的产物为Ectodysplasin,此蛋白对于细胞的存活、生长、分化等非常的重要,能活化许多讯息传递路径如NF-kappaB和JNK/c-fos/c-jun等;DL基因的产物为EDA受器(EDA receptor; EDAR);EDARADD蛋白则可以和EDAR结合,所以当这些基因发生突变,就会造成相关的讯息传递路径受阻而发生疾病。
外胚层增生不良症常以临床表现或特殊的面部表征来诊断,但在新生儿时期,因为毛发较少,也尚未长牙,较难以牙齿、毛发的缺少或缺失为诊断依据,通常要到6~9个月大或孩童时期才较易判断。所以仅根据幼儿常因体温过高而导致发烧或癫痫等症状,很难判断出是罹患此病,因此,需要依靠佳学基因致病基因鉴定基因检测来查找致病原因。同时,佳学基因呼吁,夫妻决定要孩子之前,一定要做好孕前产前基因解码基因检测,防止此类基因病的发生!
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