【佳学基因检测】从自闭症患者的解度了解自闭症基因检测
在有关基因检测和自闭症的关系的建立过程中,佳学基因也试图从自闭症患者自己视角了解基因检测所带来的影响。自闭症患者父母的观点虽然很有价值,但很可能受到一种截然不同的生物伦理背景的指导。佳学基因从自闭症患者那里获得的信息的方式通常通过网络微博、帖子、自闭症患者自我提升团队、以及 社会科学研究、残疾性研究资料。这些信息渠道往往强调自闭症患者贼有能力判断其残疾性质和生活质量。
尽管医疗工作者和基因检测研究倾向于将自闭症作为一种疾病构建预防和治疗体系,但许多自闭症权利运动的支持者将其视为一种自然的神经变异形式(即神经多样性),可以为个人和社会带来益处。例如自闭症患者的共同特征,如对细节的关注,学习新技术和跳出框框思考的能力与在各种就业环境中的成功相关。自闭症作家兼动物科学家坦普尔·格兰丁(Temple Grandin)就是一个贼有很高知名度的例子,她讨论了她的自闭症是如何影响她对动物行为的研究的。
关于基因检测的讨论在减少人类痛苦和重视人类变异之间引发了可以理解的紧张关系。格兰丁在接受采访时尖锐地指出,“我强烈感到,如果你摆脱了所有的孤独症基因,你就不会有任何科学家。没有电脑人。你会失去很多艺术家和音乐家。这将是一个可怕的代价。”简言之,基因检测降低了出生孤独症儿童的可能性,无论是通过父母知情决定不再更多的孩子,在试管婴儿过程中增加胚胎选择过程,还是终止妊娠。虽然目前还没有广泛应用的自闭症产前检测,但是有与自闭症相关的产前基因检测如脆性X综合征等相关疾病的基因检测,并且在妊娠早期对母体血清中的胎儿DNA进行测序增加了产前检测的可能性。
(责任编辑:佳学基因)